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“生活再苦,有你就甜”|关于脑瘫儿的13个说说!

来源:孙成彦功能神经外科团队发布时间:2019-09-02编辑:editor01

Saying

上次,我们做了一个互动话题#抚养脑瘫儿是一种什么样的体验#?

很多家长在后台给我们留了言。

有位读者分享了她老师的故事。

短短的几段话,道出了一个脑瘫家庭的无奈。

有人说脑瘫治疗是一项「系统工程」,一方面需要花费大量金钱,另一方面需要倾尽大量的时间和精力,去照顾这些「慢天使」。

脑瘫儿的成长,究竟要经历多少个难熬的阶段?

我们搜集了「关于脑瘫儿的13个说说 」

No.1

照顾脑瘫小宝宝有多难?早产导致的脑瘫儿通常厌乳、睡眠困难,部分还有呼吸障碍,对噪声或体位改变易惊,拥抱反射增强伴哭闹。

@壹博医生 张松

好不容易,孩子在小心翼翼的呵护中长大,疾病的症状却不断显现出来。面对脑瘫,不同的家庭也做出了不同的选择。

贫困的家庭因为经济条件不允许,即便发现了孩子的异常,也只能听天由命。

No.2

我女儿因脐带绕颈致宫内缺氧而导致脑瘫,今年她23岁了,明年就快毕业了,不知道什么工作适合她,也不知道将来她该怎么办,我今年54了,我不知道有没有能力再去照顾她了。

自从她出生后,我常常想,为什么这种事会发生在我女儿的身上,是不是上辈子欠下的债,这辈子要我们来还,我们家不是一个富有的家庭,我和他爸只是普通工人,我们没有能力照顾她一辈子。

这些年我带着女儿去看医生,从这家医院跑到那家医院,钱花了许多了,却一点效果也没有,他们都说,小时候怎么不给她看的,现在大了,都定型了,她们又怎么知道我的苦衷。

@百浮玫 一位妈妈

脑瘫是一种慢性疾病,治疗的过程也是漫长的,因病致贫的家庭比比皆是。

有的家庭,因此走向分崩离析。

No.3

看到那些轻度、中度脑瘫患者通过治疗完全生活自理,过上比较正常的生活,我真的羡慕不已。

我妹妹比我小12岁,半岁前一直是健康的宝宝,甚至那个时候抱着她都可以勉强站立。

我们家算确诊的早,1-2岁的时候就跑到各大儿童医院治疗,3岁跑到北京做手术,为了治疗我妈辞职天南地北的陪着我妹妹。

对于一个正常人来说,一天到晚陪着孩子做治疗,任何时候孩子都要粘着你,没有交际生活,是不是一件可以逼疯人的事情?

长达四五年的治疗拖垮了我妈的身体,我爸也感慨过要不是我们家开公司,普通人家根本消耗不起。看医生,做康复,住宿费,手术费,那两年零零散散大概花费是一年30万。

如果仅仅是这些,那还算好的了。因为我妈四五年没有在家,他们的感情发生了变故。

 

脑瘫

 

有的时候我真的在想,如果不是这个病,如果不是她,我家是不是另一个走向?不会分崩离析?

@佚名 患者的姐姐

No.4

我罹患脑瘫,独生女,今年大学毕业,正在找工作。当然,这不是一件容易的事。

但是,我不怕,找工作,养活自己、养活父母,这是我必须做的事情。

我不是一个乖孩子,从来都不是。但是我父母特别特别爱我,而我也把他们当作活着的最大动力。

父母会爱自己的小孩,孩子会孝顺父母,我们会长大,工作,结婚。中间会有多难,不知道,熬过去就好了。

@可乐加了冰 患者

No.5

他现在三岁了,智力没什么大问题,就是肢体不行。

作为一个妈妈,我不知道他未来的路应该怎么走,我们这里是小县城,没有特殊学校,所以也不知道他未来能不能够上学,不懂他未来是否会遭受歧视。一切都是未知的。

挺心酸的。每天晚上回家的时候他都会和我说很多很多话。他问我:妈妈,你要我吗?我居然特别特别想哭,我说,要啊,妈妈怎么会不要你呢,你乖乖的,快点会走路,妈妈就和你一起去学校好吗?他笑得好开心,可是我心里却很难过。

@不强求 一位妈妈

No.6

不接触那些孩子真的对他们知之甚少。班里有个脑瘫女孩,是政府资助的对象安排在我们班里学习,她妈妈每天都要陪读,由此只能坐在班里最后一排。

女孩十分乖巧,有次在后边布置班级展板,把大家的绘画作品放在了她的桌子上,她笑嘻嘻的看着我,我一贴完她居然立马递给了我一张...看见她的笑脸我就很心酸。

由于行动不便,她妈妈每天都骑自行车带她来学校,在教室外边她妈妈带着她不是扶着就是抱着。

有次大扫除,妈妈带她在外边坐着晒太阳,后来打扫完,我喊大家回教室时发现她妈妈没在身边,我就去扶她,不扶不知道,这一扶我一下子就震惊了……因为我完全拉不动她,原来没有自理能力的7岁儿童居然也能有那么重,顿时感受到那位妈妈的伟大。

还有次跟她妈妈聊天,聊着聊着那位妈妈就哭了,估计是我哪句话触碰了她,我也是止不住的泪,可我不知道如何去接触或帮助这样的家庭,给予太多的关心就成了怜悯,就怕这怜悯同时也会刺伤这样坚强而又伟大的母亲。

@鹿非璐 患者的老师

No.7

弟弟因为脑瘫抵抗力差,每年都会因高烧住院,而每生病一次,就像是从鬼门关走了一回,高烧不易退,弟弟不肯吃也不肯喝,晚上白天都不肯睡觉,又吵又闹,爸妈被折磨的心力交瘁,心疼却无能为力。

我不知道为什么持续高烧时弟弟会咬自己的牙齿,一颗一颗的全被他自己活生生的给咬掉,该有多疼?每次一想到这就鼻酸忍不住想哭,凭什么弟弟要受这种苦?为什么他不能像其他小孩一样健康快乐的成长?

@肖发红 患者的哥哥

No.8

我比我妹妹大六岁,可是有时候一起出去别人会说她是我的女儿,我有时候十分羡慕别人的姐妹,能真正像两姐妹相处,而不是母女。

我现在有了自己的家庭,也有了自己的小孩,我不知道自己还有没有精力去照顾她了。

@百浮玫 患者的姐姐

而有的家庭,却始终不放弃与命运的抗争。

为了这个小目标,他们和很多人,一起努力着。

 

脑瘫

 

No.9

11年多了,孩子8个月的时候就被诊断为脑瘫,刚开始不管不顾地四处奔波治疗花光所有积蓄,到慢慢理性开始兼顾生活,但一直都没有放弃,现在孩子智力正常,上小学4年级,但运动能力差,不会走路、写字慢。

这么多年没有被生活击倒,有两个体会:

1、康复治疗是一个长期过程,不能有毕其功于一役的想法;

2、家长要调整好自己心态,要爱自己,不要让自己无论是精神上还是肉体上被击倒,因为你是孩子的靠山,你出问题了,孩子更惨。

现在经常忧虑孩子的未来,但办法只能慢慢想,慢慢找。

@孟海涛 一个妈妈

No.10

每天看着来来往往的患者和家属,每个人的神情都是不一样的,有康复后的喜悦,有被医药费困扰的,有病情耽误严重的,很多很多,但是我想他们至少对未来是怀有希望的。希望每个患者和家属都阳光起来,希望就在前方!加油……

@壹博医生 林思渝

No.11

别人孩子走路了,他还不会抬头。别人说话了,他还不会发音。别人拿东西吃了,他还不会吞。全方面的落后,随着孩子的成长打击接踵而至,但爱他的心不变。

这就是我在康复机构一年观察的一切。

每个非常态宝宝的家长都是我最崇敬的对象。

@Lee丹阳 康复师

No.12

我就是脑瘫患者,我妈执着地把我养大,承受了健全孩子母亲不曾感知的压力。

现在我当上了人民教师。

@佚名 患者

No.13

我是早产导致的轻度脑瘫,走路用脚尖,平衡能力差,经常摔跤,眼神还不好,体质不强。不过这不影响我追求自我,国内名校本科毕业,世界百强大学研究生毕业,会2门外语,有两个硕士学位。

当然其中艰辛和委屈只有自己知道。感谢爸妈和奶奶爷爷,始终坚信我智商爆棚,孺子可教。

走向远方靠的是思想而不仅仅是脚力。

@匿名用户 患者

脑瘫儿对任何一个家庭都是沉重的打击,是笼罩在一个家庭上的阴霾,是给一个家庭带上的枷锁,需要我们更多的理解和关爱。

今年「腾讯99公益日」来临之际,邀请您和我们一起,成为公益的一员。

 

9月7日-9月9日,捐献您的1份爱心,让脑瘫患儿站起来,走起来。

了解更多

「99公益日」是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动。「壹博医生脑瘫救助基金」(公募备案号:533400007773996202P18055)是由壹博医生集团孙成彦教授发起,隶属于安徽省红十字基金会,专门帮助脑瘫患儿群体的专项基金,经腾讯审核,今年再次参加腾讯99公益日募捐活动。

 

如果您有任何关于脑瘫的疑问,欢迎拨打400-9696-399进行咨询与预约,您还可以关注微信公众号15121062616,我们的医生会在第一时间回复您的疑问!

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