除了生理上的治疗他们更需要社会的尊重

 　　对于汪强来说，他的人生，无疑是不幸之中的幸运。

　　然而，在面对全国七百多万脑瘫残疾群体的现实时，并非每个家庭都能像汪宝柱这样，坚持为儿子汪强付出如此巨大的努力。

　　而且，在面临“僧多粥少”的资金量比例、社会公益募捐难以及社会认同不足等问题时，脑瘫群体的现实困境，依旧凸显。

　　中国有七百多万脑瘫残疾人

　　无助和绝望萦绕着这些家庭

　　如今，汪强的母亲刘惠琴经常会被天津的一些政府机构或组织邀请，向一些脑瘫患者家庭讲述汪强的故事，以此来让更多类似情况的家庭充满信心。

　　这也是汪强的愿望之一，在和钱江晚报记者交流时，他也提及，很希望能将自己的生活写成一本书或拍成一部纪录片，从而鼓励那些正处于困境中的人们。

　　确实，这个群体的数量并不小。

　　据世界卫生组织今年最新的统计数据显示，新生儿的“脑瘫”发生率在2‰—5‰之间。若按2‰计算，每500名新生儿中就有1名可能因为各种原因而导致“脑瘫”。

　　而在中国，据中国残疾人福利基金会官方今年5月发布的最新数据则显示，我国现有“脑瘫”患者约七百多万人。

　　钱江晚报记者通过QQ，找到了一个脑瘫孩子家长群，在那里面，认识了一个脑瘫孩子的母亲周慧。周慧(化名)一直都很惆怅自己大儿子的未来。在她身边，也因为多年来的四处求医，而交往了好些病友家长。虽然不少家庭在这种情况下，被允许拥有第二胎，但即便有了正常的第二个孩子，这些家长们依旧难以真正的释怀。

　　“你可以上网去搜，像我们这样的群体，现在很多，天南海北的交流治疗经验和相关信息。”周慧说，她总感觉很无助，甚至绝望，有时候却又因为病友家长们的互相鼓励而感觉十分温暖。

　　并非每个类似的家庭都能勇敢地抵抗这种绝望感。因为孩子是脑瘫而遗弃孩子的，或者由此引发家庭离异的事情并不在少数。

　　“我也知道这里面的难处，若不是逼到走投无路了，谁又会愿意抛弃自己的孩子呢。” 这几年下来，周慧身边见过的类似案例并不在少数，有时候她也会象征性的去劝说几句，但她明白，这是不会有效果的，“这里面的纠结与痛楚，不是一般家庭能想象的。我既不理解，也很理解。”

　　国家帮扶资金量多，但分配难以均匀

　　公益募捐项目也难以长期维持

　　不理解，是周慧难以想象抛弃一个孩子时，家长是需要有何等的勇气，才能做出这样一个决定。

　　而周慧所说的理解，也是因为毕竟在一个家庭里，有一个成员是脑瘫的话，对于这个家庭的打击和影响是显而易见的。

　　“各级政府对脑瘫家庭都有相应的帮扶，但那对很多家庭而言还是杯水车薪。”周慧说，即便像她家这样相对经济条件较好的，也会感到异常疲惫。

　　这一点，作为中国医师协会功能神经外科专业为会员专家组成员，同时也是《脑瘫诊疗标准》主笔的孙成彦，亦有同感。

　　“十二五之后，国家和各级政府其实在救助脑瘫方面给予的资金支持还是很大的。”孙成彦表示，但在相应的分发标准，以及治疗技术和连续性治疗理念层面，确实还存在有不足。

　　孙成彦坦言，在治疗脑瘫的这条路上，精力和金钱的花费量确实很大，这也导致很多家庭无法在承受这种压力和现实时，只能将孩子送到福利院。

　　“另一方面，无论官方的还是民间的公益项目筹资，都存在明显的困境。”周慧并没有说错，在面对这个数量庞大的群体时，目前的社会公益资金募集并不理想。

　　此前，中国人口福利基金会曾有一个脑瘫儿童救助项目，但早在两年前，这个项目就已经终止了。“一方面是人员的问题，另一方面就是资金凑集问题。” 中国人口福利基金会的一位工作人员告诉钱江晚报记者，这个项目并没有持续太久，以上两个主要问题直接制约了项目的发展，“但我们也还在努力。”

　　除了生理上的治疗

　　脑瘫群体更需要社会的认同和尊重

　　对于未来，周慧和身边的病友家长聊过很多，他们的首要希望，就是通过治疗，能够让孩子康复、痊愈。

　　“治愈”——这也是如今很多脑瘫专科医院在对外宣传中，所经常提及的核心问题。但面对脑瘫这种残疾，在孙成彦看来，依照目前的医疗科技水平，“治愈”脑瘫，这是不可能的。

　　在孙成彦看来，让重度脑瘫患者能够生活下去，中度或轻度的，能有足够的自理能力，更好一点的就是还能为社会做贡献，这其实就是目前最好的现实，“如果盲目的治疗，花钱多少还是其次，问题是有些治疗不仅无益，还会加深对孩子的伤害，那就很糟糕。”

　　周慧和她认识的大部分脑瘫患儿家长们，一直期望国家能够颁布更为完善和全面的有力措施、社会公益组织拥有更多帮扶的渠道，以便脑瘫家庭能通过更多的渠道来获取合理的帮扶。

　　“另一方面，希望全社会都能认同、正视和尊重这个群体。”周慧说，和正常人之间的互相尊重和认同，是脑瘫患者在未来生存于这个社会时，最为基础也极为关键的问题之一，但这种认同与尊重，她感觉现在并不乐观，“没有基本的尊重与认同，脑瘫患者心理上的伤害，将更影响他们走上社会的步伐。”

　　对此，汪宝柱也有深刻的同感。在他和妻子看来，治疗汪强生理上的问题，仅是第一步，树立心理上的自信，以及让汪强能和正常人一样被这个社会尊重、接纳，则是引导汪强步入社会的过程中极为关键的步骤。

　　从去年开始，周慧也会定期和病友家长们一起，带着孩子聚会，甚至出游，尽可能让这些孩子和正常孩子在一起玩，让他们树立自己与别人并没有什么不同的意识。

　　这也是汪强一家正在做的：除了向正常人教授拳击，汪强每周还会去当地的残联、福利院和特教学校，给孩子们当拳击教练，“这样做，也能让我们对自己更有信心，也让社会更好的了解这个群体。”

　　不一样的人生

　　“刚强哥”圆大学梦

　　颤抖双手书写人生

　　22岁的****是安徽省太和县人，在五六个月大时被确诊为脑瘫，10岁时在****的强烈要求下，父亲答应让他上学。今年，****参加高考并被安徽省亳州职业技术学院中药专业录取。****能考上大学付出了比常人更多的艰辛，他曾经仅仅练习写自己的名字就花费了两个月时间。****不屈不挠、积极向上的精神令同学们非常感动，在校园里他被大家亲切地称为“刚强哥”。

　　建公益网站

　　帮助与自己一样的残疾人

　　今年27岁的马林看上去和一般的年轻人没有什么不同，但在和他交谈后就会发现，马林存在语言障碍。由于患有先天性脑瘫，马林无法准确发音，只能说出大概音调，一般人很难跟他通过语言来交流。坐在一旁的王淑敏是马林的妈妈，同时也是马林的“翻译”，马林说的话，只有和他朝夕相处的妈妈能听懂。就是这样一个患有先天性脑瘫的年轻人，他通过自学掌握了编程技能，并建立公益网站帮助像自己一样的残疾人。

　　“天使女孩”

　　4年单指敲出6部长篇小说

　　刘晓琳是山东莱阳人，因出生时难产缺氧，患上了重度脑瘫，手脚无法像正常人一样自如活动，走路要靠在墙上一点一点挪动，说话含糊不清。但她用一根手指，4年敲出6部长篇小说，共计200万字。她用细腻的文字和乐观的精神打动了网友，在网上拥有众多粉丝，被网友称为“天使女孩”。

　　来源：钱江晚报

　　地址：http://news.sina.com.cn/c/2014-10-13/033930979224.shtml